13. Březen 2024
Honza žil více než 15 let v Austrálii, v USA a Asii. Má za sebou nespočet projektů, pracovních zkušeností a pokaždé, když se vidíme, mi nadšeně vypráví o svých nápadech a malém synkovi. Je to živel. Před deseti lety mu ale do života vstoupila Parkinsonova choroba, která vše změnila. Přestože Honzu jeho tělo občas neposlouchá, mozek mu funguje skvěle a Honza má energie na rozdávání. Povídali jsme si spolu o tom, jak se mu žije s Parkinsonem, o jeho snech, plánech a hlavně o jeho touze aktivně pracovat. Honza totiž hledá nový job, pro který bude moci dýchat, a hlavně empatického zaměstnavatele, který mu dá šanci opět zazářit.
Honzo, jaké byly tvoje životní osudy? Kde všude jsi žil, pracoval a v jakých společnostech jsi působil?
Ve 24 letech jsem vyrazil do USA. Potřeboval jsem si vyčistit hlavu. Chtěl jsem si zkusit, jak těžký je začít žít někde jinde, bez znalosti jazyka a bez peněz. Měl jsem zpáteční letenku, že když to nepůjde, vrátím se. Tuhle možnost ti, co utekli před komunismem, neměli. Do Kalifornie sem dorazil asi se 150 dolary v kapse. Pracoval jsem především manuálně. Takovej Ferda mravenec, občas brouk Pytlík, pár věcí se taky nepovedlo.
9/11 byl pro mě velký zlom. Změnila se atmosféra. Uvědomil jsem si, že mě Pamela nikdy milovat nebude a že je čas na změnu i u mě(směje se). Slíbil jsem kamarádovi, který byl tou dobou v Melbourne, že ho přijedu navštívit. Domů jsem to vzal přes Mexiko. Dva měsíce bylo málo, ale bylo to něco, na co se nezapomíná.
V Melbourne bylo krásně. Nikdo na mě nebyl závislej, a tak jsem zůstal. Domů jsem jezdil každý rok. Občas jsem si to zpestřil návštěvou kamarádů různě po světě. Vždy jsem zůstal na x měsíců a díky tomu vím, jaké je to žít ve městech jako Dublin, Hong-Kong, Beijing či Singapur. Dodělal jsem si vysokou, „Masters of IS”. Každý rok jsem mluvil o návratu do Prahy, ale odhodlal jsem se k němu až na podzim 2016.
A když ses vrátil, do čeho ses pustil? Jaký byl návrat do „reality“?
V Čechách jsem si připadal, jako bych právě dokončil školu a nic jsem neuměl. Říkal jsem si, že se snad kromě angličtiny, lojality, zápalu, schopnosti networkovat najde něco, co mám ale nevím o tom.
Největší školou pro mě byla práce pro eventovou aplikaci Happenee, asi to můžu nazvat láskou – I am Happenee. Měl jsem v životě hodně štěstí a mezi to počítám setkání se Zdeňkem Hesounem. Firma měla 3 zaměstnance, 2 místnosti, které sdílely 2 firmy. Na chodbě mikrovlnka a konvice na kávu – benefity na nalákání perspektivních zaměstnanců. Zdeňkovo nadšení bylo nakažlivé. Koupil jsem si nový notebook, telefon a věřil, že do konce roku budeme všichni bohatí. Jak jsem říkal, to nadšení bylo nakažlivé. Nezbohatli jsme. Zažil jsem růst ze 3 na 40+ zaměstnanců, pak přišel COVID a snižování stavů. Byla to ale dobrá škola.
V čem jsi dobrej? Jaké jsou tvoje superpowers?
Můj táta mluví pěti jazyky, takže asi mám tohle nadání po něm. Trochu mě mrzí, že jsem toho víc nevyužil. Necítil jsem tlak či potřebu se více učit. V USA mi trvalo asi 2 měsíce, než jsem se domluvil. Rozdíl byl asi v přístupu, většina lidí, co jsem tam potkal ani po roce nemluvila lépe.
Myslím, že mám velmi dobrou angličtinu. S pozdějším cestováním jsem vyřešil problém přízvuků. Je mi jedno, jestli je silný skotský, australský či britský. To, jak se mluvilo v Kalifornii, doteď považuji za čistou angličtinu ladící mému sluchu.
Superpower? Asi networking, umím propojovat lidi, nebojím se je oslovit je s žádostí o pomoc. Miloval jsem veletrhy, nemyslím si, že někdo jiný dokázal udělat tolik sales pitchů jako já.
Vzpomínám na jeden z posledních – AMEX ve Frankfurtu, kam jsme jeli s Happenee hledat klienty. Druhý den, když jsme s kolegy dorazili, tak mě už při příchodu zdravili lidé, nebo z dálky mávali a s úsměvem volali: „Hi Jan”. Den předtím jsem je snad všechny stihl navštívit, sdílet mojí story a sales pitch. Miloval jsem to. Pořád to mám rád, ale uvědomuju si, že to jak teď vypadám může firmu i poškodit.
Máš taky hodně soukromých nápadů a projektů, který z nich tě naplňuje nejvíce?
Asi nejvíc jsem se asi nadchnul pro ten poslední, mobilní zahradní domky z odpadního stavebního materiálu. A může za to můj syn, resp. rodina. Šli jsme s manželkou vybrat novou kuchyň do nově zrekonstruovaného domu. Nemám rád nakupování, rychle jsem řekl ano asi na 10 designů a šel se projít ven. Tam jsem objevil něco, co mě nadchlo a chtěl jsem z toho postavit dětský domek na zahradu. Pak jsem to už jen postupně upgradoval na zahradní domky a pak na levné bydlení a mobilní domky. Nazval jsem to Green Housey (velikost je 3,2 x 6m, SIKO navrhlo koupelnu pozn. red.).
95 % stavebního materiálu by jinak skončilo na skládce. Tady bych chtěl poděkovat za pomoc Tomáši Hanákovi z Démos Trade, Vladimíru Preisovi z OBI a dalším skvělým lidem z Hornbachu a Sconta. Taky Tomášovi Valovi ze SIKO za návrh moderní koupelny. Doufal jsem, že to někomu pomůže. Třeba že to využije Člověk v tísni, nebo najdu někoho pro koho sustainabilita něco znamená, ale mám pocit, že je to jen prázdné slovo.
Následující věc se nedá považovat za projekt, ale přišlo mi to milé, ve vlaku ze Slovenska jsem oslovil Jakuba Sobotku z Olomouce. Požádal mě o analýzu webů neziskovek, co nabízejí korporacím sázení stromků. Přišlo mi to jako velice netransparentní business, čtyři duby za 45.000 Kč. Třeba se díky mému zásahu přístup změní, a pokud někdo zaplatí za sazenice a jejich vysazení, tak se také dozví i něco o jejich dalším vývoji, aftercare.
Kdy do tvého života vkročila nemoc a co se pro tebe s diagnózou změnilo?
První příznaky se objevily již před více než 12 lety. Tehdy jsem si myslel, že je to kvůli mým nehodám – na kole či snowboardu. Když se kolo v 50–60 kilometrové rychlosti zastaví o kládu, člověk letí daleko a je pravda, že mu proběhne celý život před očima. A ještě zbyde spousta na přemýšlení. Měl jsem taky slabší levou ruku – motoricky o něco méně šikovnou.
Poměrně dlouho jsem byl zpomalený, lidi na mě mluvili jako na „debila“ a mně v hlavě běžely myšlenky typu: Jsem daleko chytřejší než vy. Rozčilovalo mě to. Vlastně to bylo pomalý, zvykal jsem si na to. Ale neviděl jsem se očima jiných. Pak byl rychlý šok a ochrnutí.
Parkinson není nakažlivá či pro okolí nebezpečná nemoc. Hodně lidí ale asi netuší, že to, jak se chováš, nebo jak vypadáš, nesouvisí s užíváním alkoholu nebo drog. S jakými předsudky či nepochopením se nejvíce setkáváš?
Čím bych začal? Odmítnutí vstupu do restaurací – samotného mě dovnitř nepustí. Ideální je, když jdu s více lidmi a někdo to obsluze vysvětlí. Nebo ráno cestou do práce slýchám: dobytku namazanej, to ještě není devět. Většinou z úst nějaké maminky nebo babičky. Jednou po i mě chrstli vodu z mopu.
Jeden čas jsem měl tvář naprosto bez výrazu – perfektní poker face. S kolegou Zdeňkem Hesounem jsme to používali jako opener: nebojte se, on/já vás nechci zabít. Nemyslím si, že bych byl nejlepší volba na to abych klientovi nalil vodu, ale mohu připravit pár koktejlů (směje se). Když mi naběhnou léky – levidopa (dopamin), tak po mě lidi chtějí číslo na mého dealera, nebo mají poznámky, že jsem to dnes trochu přehnal, případně, jestli se s nimi nepodělím.
Otevřme 13. komnatu. Co si myslíš, že lidi na spolupráci s tebou odrazuje? A co bys jim chtěl říci, aby pustili svoje předsudky?
Asi je to přirozené. Taky bych asi raději pracoval v kolektivu hezkých, zdravých lidí. Dřív jsem měl pocit, že mě nemůže nic zastavit, že jsem nesmrtelný. Rádi se tak cítíme. Kontakt s lidmi, co přišli o končetiny, nebo mají nemoc, která má nehezké projevy, nám boří ten pocit nesmrtelnosti, ukazuje nám, že jsme zranitelní a smrtelní.
Řekl bych: Nedělejte závěry příliš brzy, první dojem nemusí být správný. Pokuste se soustředit na to, co druhý říká, na obsah, ne na formu. Dejte lidem, co potkáte, šanci se projevit a ukázat, co v nich je.
Jaká máš vzhledem k nemoci omezení a jak funguješ?
Bohužel na to neexistuje žádná léčba. Ale je k dispozici spousta analgetik, antidepresiv a jiných léků, které nějakým způsobem interagují s dopaminem, nebo dopaminovými receptory. V podstatě jde o to vytvořit mix, který eliminuje co nejvíce projevů Parkinsona a zároveň z pacienta neudělá naprostého magora.
Nejvíce mě trápí křeče. Musím si dávat pozor, jak, kdy a co jím v kombinaci s prášky. Křeč zpravidla trvá asi 45 minut, ale i 3-4 hodiny, kdy mám pocit, že mi praskne páteř. Často končím s modřinami a nataženými svaly. Není dobré, když se to stane třeba v metru.
Obecně – dodržuju pravidelný režim, je to to jediný, co mohu dělat abych nějak fungoval. Beru prášky – vždy ve stejnou dobu. Vstávám 6, v 6:45 jsem většinou už v cajku a dávám si sprchu. V 7 vyrážím a začínám pracovat, ať je to něco na počítači, nebo manuálně venku.
Stejně tak musím dodržovat režim na jídlo. Bohužel i přes to, mě občas zasáhne spontánní záchvat křečí. Když mi po cca 45 minutách zaberou prášky, zrychlí se mi řeč, jako bych na něčem frčel. Když účinek končí, tak se zase zpomalí. Vždy jsem mluvil rychle, trochu jsem mumlal, ale tohle to dělá horší, musím to hlídat, snažím se řádně artikulovat.
Ačkoli nemoc přináší jistá omezení, ty se s ní neskutečně pereš a bojuješ, co ti dává sílu?
Já jsem si o nemoci přečetl jen pár řádků. Když jsem asi na šestém četl, že budu umírat v hrozných bolestech, přestal jsem číst. Řekl jsem si, že prostě budu žít a až toho bude moc, tak se půjdu projít. Náhodné setkání to změnilo. Potkal jsem moji ženu Terezku a zamiloval jsem se. Nakonec z toho vznikl náš krásnej chlapeček, má 8 měsíců a kousek. Skoro 12 kg štěstí.
Lékaři tvrdí, že bych mohl na zhruba pět let fungovat lépe než teď. Asi mě čeká operace, která by mi měla dát cca 5 let fungování, pak nevím. Chtěl jsem ten čas, co mám, využít na vytvoření něčeho, abych pro něj jednou nebyl jen táta kripl, co umřel, když mu bylo 6.
Potom můj projekt Sustainable living – Green Housey, pěstování kytek a sen o komunitní dílně, kde bude pec na vypalování keramiky, soustruh, místo na kurzy pro děti.
Nejvíc si přeju, aby po mě něco zůstalo. Také bych rád trávil co nejvíce času se synem. Nechci jednou být matnou vzpomínka šestiletého kluka. Vlastní péče je drahá, teď si nemohu dovolit zaplatit cvičení, masáže, léky, ortézy, pomůcky. Nechci nic zadarmo, chci si to odmakat. Nedokážu ležet v posteli a koukat do stropu.
Postel je pro ty, co to již vzdali, v posteli se umírá.
Zaujal vás Honzův silný příběh a chcete se s ním spojit, nebo pro něj máte práci?
Více o Parkinsonově chorobě se dočtete taky zde.
